Поради

COVID-19 і м’язова дистрофія

М’язова дистрофія Дюшенна /Беккера (МДД / Б) – найпоширеніша в світі форма м’язової дистрофії, яка трапляється серед хлопчиків з частотою близько 1: 3000. Це важке, швидко прогресуюче спадкове захворювання. Читайте основні поради та застереження для людей з м’язовою дистрофією Дюшенна/Беккера в час COVID-19 пандемії.

 

  •  у світі ще не зареєстровані випадки Covid-19 інфекції у людей з м’язовою дистрофією Дюшенна/Беккера

 

  •  люди з м’язовою дистрофією Дюшенна/Беккера не мають підвищеного ризику захворіти на коронавірусну інфекцію

 

  • використання неінвазійних апаратів штучних вентиляцій легень і апаратів “Cough assistant” не підвищує ризик інфікуватися COVID-19

 

  • ефективними засобами профілактики є миття рук з милом чи обробка дезінфектором (етиловий спирт не менше 70º) як для людей з м’язовою дистрофією Дюшення/Беккера, так і тим, хто доглядає за ними; а також протирання поверхонь, ручок дверей і сенсорних екранів

 

  • залишайтеся вдома і заохочуйте до цього інших

 

  • скасуйте усі планові візити в лікарню

 

  • продовжуйте гормонотерапію, яку призначив вам лікар. Не припиняйте прийом кортикостероїдів!!!!

 

  • не змінюйте прийом інших препаратів (інгібітори блокаторів ангіотензину,  інгібітори АПФ), окрім тих випадків, коли вам радить ваш лікар

 

  • за можливості подбайте, щоб ви мали запас ваших медичних препаратів щонайменше на 2 місяці

 

  • поки що вакцини від коронавірусної інфекції не існує, але людям з дихальною недостатністю рекомендовано вакцинуватися від сезонного грипу, кашлюка і пневмококової інфекції. Захист від даних інфекцій починає формуватися через 4 — 6 тижнів

 

  • нема потреби в додатковому прийомі вітамінів, щоб запобігати інфікуванню. Збалансоване харчування, щоденне споживання фруктів і овочів дозволить отримувати необхідну кількість вітамінів і мінералів

 

  • ризик вірусної пневмонії з дихальною недостатністю підвищений у людей з м’язовою дистрофією Дюшенна/Беккера

 

  • у людей з м’язовою дистрофією Дюшенна/Беккера ризик тяжкого перебігу COVID-інфекції вищий

 

  • COVID-19 викликає вірусну пневмонію, яка не супроводжується утворенням великої кількості секрету, тому не потребує використання  апаратів “Cough assistant”. Окрім випадків, якщо ви бачите, що ваша дитина має “слабкий” кашель (недостатньо сили відкашляти), тоді рекомендовано використовувати апарат, щоб зменшити ризик розвитку вторинної бактерійної пневмонії.

 

Дана інформація була взята у Всесвітньої фундації м’язової дистрофії: https://www.worldduchenne.org/

Безкоштовні вебінари для людей м’язовою дистрофією від всесвітньої фундації ви можете переглянути за посиланнями:

https://www.youtube.com/watch?v=3DKEeRV8alA&feature=youtu.be

https://www.youtube.com/watch?v=jBXFSi6jJrE&feature=youtu.be

 

Обов’язково:

– читайте тільки перевірену інформацію

– не довіряйте і не розповсюджуйте фейкову інформацію

– підтримуйте один одного

– підтримуйте зв’язок з вашим лікарем

 

 

Матеріал підготувала: дитячий невролог Яна Мартиненко