Історії пацієнтів

Історія про чудову дівчинку Ксеню

Їй дев’ять. Але коли з нею спілкуєшся, то здається, що перед тобою вже зовсім доросла дівчина. Ксенія Гвоздяк з першої зустрічі вражає тим, що вона дуже мудра, не на свої роки. Можливо, тому що має багато боротися. Боротися з рідкісною хворобою кістково-м’язової системи – артрогрипозом, яка не дозволяє їй ходити. Про цю боротьбу маленької дівчинки зі Львова, яка почалася ще до її народження, розповідає мама Ксені – Олександра Гвоздяк.

– Пані Олександро, насамперед, розкажіть, коли Ви довідалися, що Ксеня хворіє на артрогрипоз?

– Я народила дітей – Ксеню і Данила, які є двійнятами, коли мені було 33 роки. Вагітності передувало дуже тривале лікування. І вагітність була дуже важкою. Лікарі навіть говорили, що ту вагітність не потрібно зберігати. Але оскільки це була перша і дуже-дуже бажана вагітність, звичайно, що я була за те, щоб її зберегти. На п’ятому місяці вагітності лікарі сказали, що в однієї дитини з двійні є проблеми фізичного характеру і що зовні це подібно на артрогрипоз. Тоді мене скерували до Києва і там провели вже детальне обстеження. Нас готували до того, що у Ксені будуть повністю уражені всі внутрішні органи. Адже ця хвороба ще не досліджена і донині лікарі не дуже добре знають, що з нею робити. Розвиток цієї хвороби пов’язували з тим, що в мене почалося маловоддя і дитина була затиснута. Як мені пояснювали, коли плід ріс, то він зовсім не мав місця, щоб розвиватися. Мене почали наводнювати, я постійно ходила на крапельниці. Лікарі думали, що так в дитини з’явиться більше місця. Як результат, кількість навколоплідних вод збільшувалась, але не в Ксені, а в Данила. На шостому місяці вагітності мені запропонували зробити сепарацію плоду, лікарі називають це “методом редукції”, коли вводять певний препарат у плід і плід повинен висохнути. Я відмовилася. Я на таке не пішла. І на восьмому місяці вагітності я була абсолютно готовою до того, що в мене буде така дитина.
Не знаю чому, але ще коли я не мала дітей, я дуже багато чула про навчально-реабілітаційний центр “Джерело” і дуже часто мені потрапляли на очі діти з особливими потребами. І, напевно, внутрішньо, на підсвідомому рівні, я відчувала, що якщо в мене теж буде така дитина, я зможу її прийняти. Тому в мене не було такого стану, коли не хочеться жити. Я одразу ставила мету, що треба щось робити.

– Яким був стан здоров’я Ксені після її народження? І чого вже вдалося досягнути за ці роки у фізичному розвитку дитини?

– Лікарі мені відразу сказали, що дитина не сидітиме, не говоритиме, не контролюватиме сечовиділення і так далі. Тобто сказали, що це буде така собі “травинка”. На сьогодні маємо трохи інший результат. Ми дуже довго ходили до різних лікарів у Львові. Всі завжди розводили руками. Неврологи казали, що це не їхня проблема, бо це є ортопедичне захворювання, ортопеди казали: “Навіщо братися за ту дитину, якщо вона взагалі ніг не відчуває?” До трьох років Ксені по ногах можна було переїхати трактором, вона б не відчула нічого. Потім зверху, з паху в неї почалася чутливість, вона спочатку почала відчувати стегна. Ще від народження в Ксені жоден суглоб не був рухомий: ні на ногах, ні на руках. Права ручка була більш придатна до руху, а ліва взагалі була завернута за спину, повністю викручена. Зараз Ксеня сидить, повзає, вона відчуває ноги. Вона малює, розфарбовує, писати їй, звісно, важко, але з допомогою асистента, припустімо, вдома зі мною, вона пише. Все, що Ксеня зараз може робити, то виключно дякуючи тому, що вона завжди самостійно працювала. Можу сказати, що на 98 відсотків – це є її робота, а не моя. Я вважаю, що коли в дитини є бажання щось робити, не треба її обмежувати. Коли Ксеня в рік з “хвостиком” намагалася сідати, я її в тому тільки підтримувала. Всі мені казали: “Не роби того! Того не можна, того не можна”. Коли Ксені було три роки, вона вже почала більш-менш самостійно сидіти. Всі мені казали обтикати її подушками, створити їй ідеальні умови, я того не робила. Вона падала, вона повзала. Спочатку те повзання було дуже-дуже важке, вона лягала на животик і трішки старалася собі допомогти руками. Потім вона вже почала ставати на коліна. Якщо зважити на те, що лікарі нам сказали, що неможливо нічого зробити, то те, що на сьогодні Ксеня може робити, для мене то є дуже-дуже багато.
Медикаментів донині ми не приймали. Фактично то була тільки фізична робота. Це були її надзвичайні прагнення. Я була направду більше спостерігачем. Коли ми поїхали до Харкова, в Інститут патології хребта та суглобів імені професора Ситенка, там за дитину взялися і принаймні вже окреслили більш реальний план дій. У Харкові нам сказали, що дитина абсолютно перспективна, нею треба займатися і їй потрібно робити операції. Першу операцію там робили паралельно на дві ніжки, на гомілкові суглоби. Після цієї операції ми принаймні вже почали Ксені взувати взуття, бо до того неможливо було підібрати жодну форму черевичків. У Харкові за Ксенею постійно спостерігають. Тепер нам сказали, що треба робити операцію на коліна та на кульшові суглоби.

– А зі станом здоров’я Данила після народження все було добре?

– З Данилом було навіть більше проблем, ніж з Ксенею. Оскільки під час вагітності мені робили наводнення і в утробі навколо нього було багато води, то після народження йому довелося відкачувати воду з легенів, з бронхів і він самостійно не дихав. Ксеня відразу самостійно дихала, а він два тижні був на штучній вентиляції легенів. Спочатку нам казали, що проблеми з внутрішніми органами будуть у Ксені. Але в Данила виявили хворобу серця, вторинний дефект міжпередсердної перегородки. Три роки тому його прооперували. Після операції Данило мав статус інваліда. Рік тому йому цей статус зняли. І тепер він повністю здоровий.

– Як Ви готували Ксеню до школи? І як їй дається навчання?

 Коли Ксені було три роки, ми почали ходити в навчально-реабілітаційний центр “Джерело” і ходили туди впродовж п’яти років. Я навіть не можу передати, наскільки я задоволена тим, що ми туди пішли, адже там було багато спілкування. До того я не знала, де себе подіти. Бо направду, здебільшого, батьки з такими дітьми сидять вдома. Мені здається, що якби Ксеня була вдома, вона би не була такою, якою є зараз. А в “Джерелі”, між тими людьми, між тими дітьми вона стала себе зовсім по-іншому почувати, вона почала чогось прагнути. Тому що там в неї з’явилося зовсім інше життя. І як би мама над дитиною не “хукала”, як би її не доглядала, я вважаю, що дитині все одно треба бути в колективі. Я не знаю, як би Ксеня могла себе поводити, якби її взяли з дому і “пересадили” до школи. А після “Джерела” вона абсолютно спокійно пішла до школи, вона дуже гарно знайшла спільну мову з дітьми, тобто у цьому немає жодних проблем. Вона навчається у звичайній школі, разом з Данилом. Але Данило вже закінчив другий клас, а Ксеня – перший. Бо вона пішла до школи у вісім з половиною років, через те, що мала операцію в Харкові.
Ксеня сидить абсолютно на всіх уроках. Хоча у нас є певні “знижки”: впродовж навчального дня Ксеню можна звільнити від певних уроків, зробити їй перерву, дитина може протягом уроку відпочити, щоб не було надмірного навантаження. Але ми абсолютно на це не погоджуємося, оскільки Ксеня витримує на всіх уроках, а по-друге, я не хочу її “розпускати”. Припустімо, якщо в майбутньому у Ксені буде якесь тривале лікування, то, звичайно, що можуть бути відставання в школі. Ми зірок з неба не збираємось хапати, але я вважаю, що дитина, незалежно від свого фізичного стану, має бути розвинута і мусить ходити до школи.

– А чи в школі є хтось відповідальний за Ксеню?

– На кожному уроці з Ксенею сидить вчитель-асистент, котра їй допомагає. Наприклад, з її допомогою Ксеня пише. А я привожу Ксеню до школи звичайним маленьким візочком, несу її на руках на другий поверх і пересаджую в інвалідний візочок, в якому вона перебуває протягом уроків. Вона може в ньому під’їхати до дошки, вона сама ним може керувати. На тому самому поверсі, де вчиться Ксеня, є клас Данила. Він до неї постійно приходить, вона старається до нього поїхати. Я завжди приходжу до школи після першого уроку, коли всі дітки йдуть снідати, приношу Ксені щось поїсти і також, щоб посидіти з нею, поспілкуватися. В школі в нас єдина проблема – з туалетом. Тому я приходжу на третій перерві, коли їй потрібно піти в туалет. Після уроків забираю її додому. На початку навчального року, впродовж першого місяця, я була поряд з Ксенею. Але вона категорично відмовлялася від моєї присутності. Вона казала, що недобре себе почуває при мамі, вона себе не може проявити, їй треба бути самостійною. Тому потреба в моїй присутності в школі просто “відпала”. Ксеня хоче бути серед людей і хоче справити на інших враження. В неї є бажання постійно комусь подобатись. Воно її завжди стимулює. Однокласники, їхні батьки, вчителі ставляться до Ксені надзвичайно добре. Я навіть не сподівалась на таке, бо мене трохи лякали щодо цього. Але ми не зіштовхувались з негативним ставленням у школі.
Окрім того, Ксеня вже третій рік додатково вчить англійську мову. Коли в Ксені була дуже тривала реабілітація і я не мала можливості її возити на англійську, то вона займалася з репетитором в телефонному режимі.

614867_10152218258753167_2177786243166627734_o

Ксеня з репетитором англійської мови Мартою

– Якщо Ви мусите серед дня приходити до Ксені в школу, то як Ви маєте можливість працювати?

– Я не працюю. Також я розлучена, тому на сьогоднішній день весь вантаж тягне моя мама, котра на себе шість років тому звалила цю нішу. Ми отримуємо пенсію на Ксеню, час від часу я оформляю державну допомогу, оскільки тато дітей нам аліментів не платить. Спонсорів ми не маємо. Але нещодавно моя мама пережила автомобільну аварію, тому мені потрібно буде йти на роботу. Але тоді навіть може постати питання про індивідувальне навчання Ксені. Хоча вона категорично проти цього, вона собі не уявляє того, що я її посаджу вдома. Проблема й в тому, що ми більше не маємо рідні, тобто в моїх дітей є я і моя мама, їхня бабуся.

– Що для Вас найважче у щоденних побутових речах, у догляді за донькою?

– Дитину важко покупати, дитину важко кудись завезти. В нас були такі випадки, що ми підходили до дверей автобуса чи тролейбуса, а водій нам перед носом зачиняв двері. І в транспорті складно, Ксеня важить 25 кілограмів і також візок є важким. Допомагають люди, здебільшого, жінки або молоді. З поїздами також велика проблема. Коли ми їздимо до Харкова, квиток на нижню полицю “вибити” фактично неможливо. Я зверталася в управління залізниці, ніхто такої проблеми вирішити не може. Тобто я приходжу з Ксениним посвідченням дитини-інваліда і в управлінні мені кажуть: “Хочете верхню полицю, – їдьте, не хочете, – ваші проблеми”. Одного разу, коли ми поверталися з Харкова, в нас були квитки на верхні полиці, у поїзді один хлопчина сказав мені, що він готовий помінятися на нижню полицю, але з доплатою. Проте у Львові він мені ті гроші віддав.
Труднощі є на кожному кроці, але я вважаю, що це не має бути перешкодою. Тому ми з Ксенею абсолютно всюди їздимо, ходимо. Ксеня хоче в оперний театр, ми йдемо в театр, вона хоче в філармонію, ми йдемо в філармонію, вона хоче в цирк, ми йдемо в цирк. На п’ятий поверх треба “тарабанити” і Ксеню, і візок, ми собі мусимо давати раду. І для мене насправді найстрашніше, якщо дитина постійно сидітиме в хаті. Тому що не можна таких дітей зачиняти, вони мусять спілкуватися з іншими.

– Як люди з Вашого оточення реагують на захворювання Ксені?

– Вислуховували ми надзвичайно багато. Наприклад, приходять до мене мої знайомі і кажуть: “Ну що? Вона ще не ходить?” Кажу: “Ні, ще не ходить”. А вони: “Ой-йо-йой, яка ж ти бідна, мусиш її возити. О, бачиш, тобі казали, що треба було викинути ту дитину. Треба було так зробити! Навіщо тобі було тої біди?” Навіть при Ксені старші люди дозволяють собі таке говорити! При дитині, котра абсолютно все розуміє.
Одного разу моя знайома сказала мені: “Ой, Боже, яка ж то біда! Та яку ж ти маєш біду і муку!” Я кажу до неї: “Можливо, Ваші внуки для Вас біда і мука. А мої діти для мене не біда і не мука”. То є мої діти, то є моя радість, то є моє щастя, то є моє життя, зрештою. Мені направду з ними добре. Мої коліжанки мене не впізнають. Доки я не мала дітей, то я дітей ніколи не любила. Раніше, коли я їздила на роботу і в транспорті дитина починала плакати, доходило до того, що я виходила з маршрутки, мене діти настільки дратували. Мої діти мене не дратують. Та й чужі мене не дратують. Я дуже задоволена, що в мене є діти. І я дуже шкодую, що я їх не народила раніше.

– Як Данило спілкується з сестрою? Чи допомагає їй?

– Якби не Данило, мені би було набагато важче. Я їх абсолютно спокійно можу залишити вдома самих. Коли я є, вони між собою тлумляться, воюють, щось не можуть поділити, завжди я маю виступати як суддя, розводити їх по різних кімнатах. Якщо мене нема, він – така нянька для Ксені. Хоча мене то трохи і непокоїть, бо в дев’ять років йому би пасувало вже трохи виходити погуляти з друзями. Данило почувається ніби зобов’язаним перед Ксенею чи, може, навіть трохи і винним. Його кличуть надвір, а він завжди виходить на 15-20 хвилин, повертається і каже: “Я побуду з Ксенею”. Він надзвичайно відповідальний, особливо стосовно Ксені. Він допомагає Ксені, навіть може горщик принести. Якщо вона хоче пити чи їсти, він їй принесе, якщо вона хоче малювати, він їй організує повністю весь процес. Він знає, як їй потрібно поставити валик, він знає, як їй треба поправити ноги, якщо вона сама не може цього зробити. Тобто він в мене – права рука.
Буває, що Данило мені каже: “Мама, мені так шкода… Якби Ксеня могла ходити!” І в тому, що вона починала сама повзати, чогось прагнула, напевно, дуже велику роль все-таки відіграв він. Бо він ходить, постійно щось хоче робити і відповідно вона завжди дуже тягнеться за ним.

– Як сама Ксеня сприймає свою хворобу?

– У нас був дуже важкий період, коли Ксені було чотири чи п’ять років. Коли ми ходили на прогулянки і я возила Ксеню у візочку, то бувало таке, що люди зупинялися дивилися на неї. І Ксеня казала: “Я не піду гуляти, бо на мене всі витріщаються”. Зараз, коли її хтось роздивляється, вона навіть може сказати до тієї людини по-хамськи: “Ну що ви витріщилися? Що, на мені клумба?” (сміється). Або може сказати: “На мені ананаси ростуть, чи що?” Вона вважає, що її хвороба – це і не нормально, але водночас і нормально. І Ксеня мені завжди каже: “Мам, напевно, в Бога на мене інші плани”. Я навіть трішки сама себе стараюсь розрадити цією думкою.
Ксеня має дуже-дуже багато знайомих, друзів. Їй навіть легше спілкуватися зі старшими, з дорослими. Вона дзвонить до них по телефону, по скайпу і до неї теж телефонують. Вона мусить зі всіма поговорити. Якщо послухати, як Ксеня з кимось спілкується, то таке враження, що в неї нема проблем. Для мене, наприклад, то якась дивина. Я не можу сказати, що Ксеня комплексує через свою хворобу. Я би навіть сказала, що на сьогодні вона ніби добре почувається в тому стані. Не знаю, як буде в майбутньому. Напевно, найважчим для неї буде підлітковий період.

– Пані Олександро, що найбільше Вам допомагає, дає сили і надію?

– Діти. Для мене джерелом натхнення є мої діти. Я знаю, що, крім мене, їм нема кому допомогти, я знаю, що я маю бути з ними. Напевно, діти – це те, чого я все життя шукала і я дуже щаслива, що я це знайшла. Вважаю, що моє життя вдалось.
Можу сказати єдине, що я жодного разу не пошкодувала, що я не зробила того, що мені пропонували лікарі – не обірвала вагітності. Я лише дуже хвилююсь, щоб Ксеня мені колись не сказала: “Чому ти того не зробила?” Хвилююся тільки за неї. За себе вже ні. Єдине, якби я була ще хоча б на десять років молодша, щоб я могла більше їй дати, фізично їй допомогти… Жодних гарантій, що Ксеня ходитиме, нам ніхто ніколи не дає, але принаймні нас обнадіюють, в нас є велике сподівання на це. Звичайно, це не буде повноцінна ходьба, але важливо, щоб Ксеня у щоденних побутових речах була самостійною.
Одна жінка, в якої теж хвора донька, розповідала, що її подруги прийшли до її дитини на День народження. І кажуть до цієї жінки: “За що тебе так Бог покарав?” І та жінка відповіла своїм подругам: “А чому власне то кара? Може, то моє спасіння?” І я думаю так само.

P.S. З 2013-го року Ксеня займається в центрі фізичної терапії “Інново”.

10407399_10152227138158167_6259423749823140600_n

Завдяки допомозі небайдужих людей здійснилася мрія Ксені – вона побувала у Лондоні і побачила королеву Великобританії

Розмовляла Ірина Кондратюк

Фото: з архіву сім’ї Гвоздяків